Nace "No te lo inventas", la campaña de concienciación y captación de fondos para la investigación sobre la COVID persistente | Fundación Lucha contra el Sida

Nace "No te lo inventas", la campaña de concienciación y captación de fondos para la investigación sobre la COVID persistente

25/05/2021

La Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas (FLS) y el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa lanzan la campaña "No te lo inventas" para concienciar sobre la enfermedad de la COVID persistente y conseguir financiación para la investigación. "No te lo inventas" no es sólo el nombre de una campaña: es la respuesta de la Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa y la iniciativa #YoMeCorono ante los miles de personas afectadas por este síndrome todavía tan desconocido.

 

El lema de la campaña y su página web, www.noteloinventas.com, quieren ser un gesto de complicidad y comprensión hacia las personas afectadas por el síndrome de COVID persistente, muchas de las cuales han tenido que luchar no sólo contra los efectos de la enfermedad sino también contra la falta de comprensión y de respuestas por parte de algunos sectores del colectivo sanitario. Es por ello, que para crear esta iniciativa se ha contado con la imprescindible colaboración de los y las pacientes, así como del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID-19.

 

LA UNIDAD DE COVID PERSISTENTE

El dinero que se recaude a través de esta iniciativa irá íntegramente destinado a la investigación que se lleva a cabo desde la Unidad de COVID Persistente del Hospital Germans Trias i Pujol, que funciona desde junio de 2020, y está liderada por las doctoras Lourdes MateU (FLS y Germans Trias) y Marta Massanella (IrsiCaixa). La Unidad está formada por un equipo de especialistas de diversas disciplinas médicas como las enfermedades infecciosas, cardiología, neurología, psicología, dietética y nutrición, neumología, rehabilitación, radiología o reumatología.

 

"Desde el primer momento nuestra prioridad ha sido estar al lado de las personas afectadas y sus familias, porque sólo desde una perspectiva médica global podremos entender la complejidad de este síndrome y ayudar a los y las pacientes", explica la Dra. Mateu.

 

"Pasar la COVID-19 al principio de la pandemia supuso un gran cambio en mi vida. Lo que parecía una afectación leve se convirtió en un conjunto de síntomas que se han ido alargando en el tiempo hasta el día de hoy ", explica Anna Mata, miembro del Colectivo de Afectadas y Afectados Persistentes por la COVID- 19. Silvia Soler, paciente de la Unidad y portavoz del mismo colectivo añade que "durante muchos meses nadie tenía respuesta a toda la sintomatología que estaba experimentando. La Unidad de COVID Persistente de Can Ruti representa un aliento de esperanza". De hecho, esta Unidad ha convertido en un modelo de funcionamiento que el Instituto Catalán de la Salud quiere extender a otras zonas sanitarias de Cataluña.

 

ESTUDIO COHORTE KING

Los datos clínicos recogidos a partir de la asistencia a los más de 300 usuarios que tiene actualmente la Unidad están siendo analizados en el marco del estudio clínico Cohorte King, que servirá para tener más información sobre esta enfermedad y poder elaborar en el futuro protocolos de actuación. Según detalla la Dra. Massanella, la investigación es clave para entender por qué persisten los síntomas, pero primero hay que lograr tres objetivos prioritarios: "categorizar los diversos perfiles de paciente en función de su afectación, determinar un marcador que permita diagnosticar esta enfermedad, y encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas con COVID persistente ", enumera.

 

En la web www.noteloinventas.com hay toda la información sobre las áreas de investigación en las que se está trabajando actualmente: el estudio de los efectos que la COVID-19 puede tener en el sistema inmunitario, pero también en el nervio vago o el sistema cardiovascular, entre otros.

 

EL SÍNDROME

Según la Organización Mundial de la Salud, el síndrome de la COVID persistente afecta al 10% de las personas que han pasado la fase aguda de la COVID-19. Incluso habiendo sufrido cuadros moderados o leves, estas personas tienen síntomas más allá de la duración habitual, de entre 2 o 3 semanas. Esta sintomatología afecta mayoritariamente a mujeres y la edad media se sitúa en los 40 años. La COVID persistente se manifiesta de manera diferente en cada persona y sus síntomas pueden ser extremadamente diversos, incluyendo fatiga, escalofríos, mareos, visión borrosa, ahogo o falta de aire, tos, olores musculares y articulares, taquicardia, ansiedad, depresión, dolor de cabeza, falta de concentración y memoria, alteración o pérdida del olfato o gusto, entre muchos otros.

: COVID-19
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